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  原料药左卡尼汀其制剂主要适用于慢性肾衰长期血透病人因继发肉碱缺乏产生的一系列并发症状,如心肌病、骨骼肌病、心律失常、高脂血症,以及低血压和透析中肌痉挛等。在2018年5月国家卫生健康委等部门发布的《第一批罕见病目录》中,左卡尼汀制剂是治疗目录中原发性肉碱缺乏症罕见病的唯一救命药物。

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  孙女士每天需要服用醋酸氢化可的松片1.5片,按照原来的价格,她一年的药费不到500元。这种药虽然是医保目录中的甲类,但一般只能在门诊买,一年的药费没有达到地区标准上限,只能自掏腰包。每年500元的药费压力尚可承受。

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  作为醋酸氢化可的松片的唯一生产厂家,天津信谊津津药业有限公司(以下简称“津津药业”)销售人员对《中国慈善家》表示,目前北京几家指定医院有售,但只有规格为7片/板的新版药,售价69元。“如果要旧板药,可以去我们公司有合作的药房。”销售人员给记者提供了天津君康药房电话并叮嘱道:“这是和我们公司合作的药房,只有它有。”

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